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婴幼儿患眼癌属罕见病 部分家长选择海外求医

作者:habao 来源:未知 日期:2017-11-8 13:32:09 人气: 标签:婴幼儿罕见疾病
导读:近年来,海外就医市场发展提速明显。记者从近日举行的RB公益上获悉,不少恶性肿瘤RB(视网膜母细胞瘤)患儿的家长选择带孩子走出国门接受治疗,以期借助更先进的…

  近年来,海外就医市场发展提速明显。记者从近日举行的RB公益上获悉,不少恶性肿瘤RB(视网膜母细胞瘤)患儿的家长选择带孩子走出国门接受治疗,以期借助更先进的医疗技术保住孩子的眼球。据业内人士介绍,这种罕见病好发于婴幼儿,其常见病理特征是白瞳,如若及早介入可大大降低摘眼率。目前,已有国内医院正在引入RB的新疗法。

  据美国市场咨询公司Transparency Market Research在今年1月份发布的研究报告预测,从2013年至2019年,全球医疗旅游业将保持17.9%的复合年均增长率。其中癌症、罕见病等病的治疗由于仍存在的药物、治疗技术等差距,成为这部分病人选择海外就医的主要因素。

  “在选择出国就医的患者中,不少是中晚期的重症疾病患者,尤其是癌症和罕见病,往往是因为在国内无法提供相应的治疗方案,转而选择国外医疗更为发达的国家就医。”盛诺一家副总经理兼首席医务官王舜指出,在去年一年,经由该机构出国进行诊疗的患者达到1000人,增速明显,尤其是北上广等发达城市,提速更为突出。

  以罕见病RB(视网膜母细胞瘤)为例,“我们共接到近百例RB咨询案例,80%以上到了晚期。大部分患儿家长,都未能及时发现孩子身上的RB早期症状,以致错过最佳保眼时机。”王舜说道。据美国统计,这种罕见病发病率大约是1/18000左右,全球每年新发病例约为8000例。在中国每年新发病例在1100例左右,死亡率高达30%~40%,即便幸存,很多孩子都会被摘除眼球。

  2013年,《欧洲眼科》刊登了同仁医院发布的一项临床数据。在2005年9月至2010年5月期间,医院共收治了684例RB患儿(共885只病眼)。据医院的追踪结果显示,早期的RB患儿,保眼率达到96%以上;而整体保眼率,却只有40%。原因正是超过80%的患儿都处于晚期。

  深圳市眼科医院眼底外科主任、儿童眼底外科首席专家张国明称,视网膜母细胞瘤是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,多见于5岁以下的儿童。“RB如果早期发现,我们可采取局部激光治疗等方法,治疗效果明显,通常可以避免摘眼。”张国明指出,“婴幼儿及时到医院进行眼底检查,通过专业眼科医生的检查,就能及时发现异常。”或是家长在家里做简单的“手电筒”,如果发现孩子眼瞳呈现由白色斑块,就应及时就医。

  美国纽约长老会医院的RB专家Gobin指出,60%的患儿会表现出白瞳,25%的患儿存在斜视,还有10%的患儿有青光眼眼痛的症状。他指出,当发现明显症状“白瞳”时,往往患儿眼内肿瘤已经长的比较大了。与国内的治疗方法不同的是,他们采取的是经导管眼动脉灌注的化疗术(TOAC)。医生将一根极为柔软的蓝色导管从患者的大腿根部穿入身体直达眼球,使得化疗药物马法兰直达病灶进行治疗,从而保住患儿眼球。Gobin称,根据他们的统计,推动这一疗法的美国医院,RB患儿幸存率甚至可以达到99%,保存正常视力(至少一只眼睛)的概率超过90%。

  “由于治疗药物及治疗技术的不同,海外就医给予癌症和罕见病患者的多是全新的治疗方案和选择。”王舜举例称,2015年2月27日,一位来自山东的李先生(化名)来咨询,当时他不到两岁的女儿被确诊为RB时,病情已经到了D期,一侧眼睛基本看不见,国内医生进行摘眼治疗。而得知美国有另一套疗法时,最终选择了赴美治疗,保住了眼睛。“值得一提的是,关键药物马法兰1996年曾成为少数进入中国市场的罕见病药品,但最终退市,只能通过黑市购买或者到国外就医获取。”

  据透露,目前已经有越来越多人关注到RB患儿的状况,RB的新疗法正在被国内医院引进,只要早期发现,患儿在国内也能获得很好的治疗。

  白瞳(俗称“猫眼”)是早期RB诊断最常见的病理特征。在白瞳出现后的3到6个月内,RB都是可以治愈的,若症状出现6个月后还未接受治疗,则死亡率大大增加。

  家长可以掌握一种简单的检测方法:在孩子5岁前,每个月在较暗的房间中给孩子拍摄一次照片,拍摄时关闭相机中的红眼消除功能,并打开常规的自动闪光。如果在照片中发现孩子的眼睛里有一个白圈(白瞳),就必须马上带孩子去看儿科医生。

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